原来生命一直充满色彩,为他们提供临终关怀服务

作者CC

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在一些医院里,会有这样一个科室:

作者:张慧娟

这里的治愈率是 0,出院率是 0,几乎不盈利。

图片:由被访者提供

每一个住进这里的病人,都有一个一眼可以望到头的结局:直面死亡。

来源:婚姻与家庭杂志

这里,叫做「安宁病房」。

他们是癌症晚期患者,走到了生命最后,曾经缤纷的世界正在一点点失去色彩。但有这样一群人,正在用自己的陪伴,为他们打开一扇窗,让他们知道,原来生命一直充满色彩,哪怕是最后一刻。原来,他们依然被爱着、依然在活着。

和其他以「治病」为目标的科室不一样,安宁病房只收治生命时长不超过半年的患者,为他们提供临终关怀服务。

——小婚家

在这里,所有人的目标只有一个,就是让病人安然地死去。

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这对情侣牵手创办了“手牵手”

那个爱穿豹纹的老奶奶

当一个人身处困境的时候,“出现”和陪伴对于他们来说,就是最大的支撑。

想涂红色的指甲油

病房的墙壁被刷成了粉红色,里面住着的病人并不穿病号服,他们都是癌症晚期病人,很多人的生存期最长的只剩下6个月,最短的甚至不到3个月,他们不再接受手术、输液,不再做放化疗。

八十多岁的李奶奶是安宁病房里的一员,癌症晚期。

住在里面的他们,有的习惯每天聊会儿天,有的每天听会儿收音机,有的已经很久没有说过话了,还有的躺在病床上,已经谁也不认识了……

她的脑子已经不太清楚,也并不了解自己身体的状况,每天都乐乐呵呵的,而且喜欢穿豹纹,非常「时髦」。

很多人将在这里度过自己的最后时光,告别每天都可能发生。

Frank 是负责照顾她的临终关怀志愿者,喜欢叫她「美女」。

这是上海安宁病房里的情景。

这天,志愿者们和李奶奶一起坐着聊天,可能是看到旁边的女孩子涂了好看的指甲油,化了好看的妆,她突然说,自己也想涂红色的指甲油。

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回忆起当时的场景,Frank
说,八十多岁的老奶奶,那一刻就像一个期待又娇羞的小姑娘,小心翼翼地问他们:

安宁病房来自安宁疗护,是最近几年才在国内发展起来的,它的理念是“缓和医疗”,把濒死看作是正常的生命历程,在最小伤害和最大尊重的前提下,让病人的最后时日舒适、宁静和有尊严。

可不可以?

在这些病房里,长期有一群身穿绿色马甲的人,他们来自于临终关怀公益组织——“手牵手”生命关爱发展中心(后面简称“手牵手”),创办人是王莹和如今已经成为她老公的黄卫平。

Frank 答应了下个周末给她带来,然后在那一周里都非常紧张。

这是一对一起走过多年的情侣,“手牵手”是两个人一起创办的。

我特别怕自己忘记了,或者突然发生什么事情,最后来不及了。

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第二周涂指甲油的时候,两个志愿者坐在李奶奶的两边,一人涂左手,一人涂右手,「就像是老佛爷」。

汶川地震的那一年,两个人都是汶川地震的志愿者,在那里经历的每一个日日夜夜,最终促成了“手牵手”的成立。

李奶奶涂的指甲油

王莹说,她在汶川看到很多遭受地震创伤的人们,因为有人陪伴,而内心充满了力量。

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“即使我们没有做太多的事情,可他们却表现出了极大的感激之情。”

图片来源:受访者提供

那次,她去一所灾区学校,帮助老师处理电脑问题,有几个孩子围在教室门口看她。

如果不是亲身经历,或许我们很难想象人在临终之前会想要做些什么。

最后,几个孩子都走了,却有一个小女孩迟迟不肯走。她拿出一个鸭蛋,放在王莹的电脑前,说是送给她的。

病房里的另一位爷爷,就想见见自己的初恋。

当时每天在灾区能拿到的物资只有两包泡面、两瓶水,很显然,鸭蛋是小女孩自己珍藏的。

提出这个愿望的时候,他的妻子就在身边,表示非常不理解。但 Frank
觉得,对于临终病人来说,想见初恋可能只是一个让他释怀的办法。

王莹舍不得吃,把鸭蛋还给小女孩,可她怎么都不要。

除了这些,病人们还有许许多多的愿望:

小女孩说,她听老师说,王莹和其他志愿者都是从上海来专门陪他们的,她想对她说声“谢谢”。

想找到那本旧书。

在那一刻,王莹被深深触动了:原来,当一个人身处困境的时候,“出现”和陪伴对于他们来说,就是最大的支撑。这也成了“手牵手”的核心理念——陪伴,在一个人遇到困境、孤独的时候,能在他身边就好。

想见见儿子。

从汶川回来之后,王莹和同为志愿者的黄卫平,创办了“手牵手”。

想见到苏有朋。

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……

王莹说,我们没有办法改变死亡到来的黑夜,但我们可以让这个黑夜里,多一双温暖的手。

想找旧书的那个老爷爷说,他刚刚结婚的时候,有一天和妻子趴在窗户边,一起看的就是那本书。那天阳光很好。

陪伴,可以让一个即将离开这个世界的人,依旧感受到自己还在被爱着、还活着。

想见儿子的那个爷爷,十几年前就已经离婚了,和儿子也断了联系。他的床头有一个铁皮盒子,里面一直放着孩子小时候的黑白照片。

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而想见到偶像苏有朋的那个病人,得了一种罕见的血栓,今年刚刚 31 岁。

那些让人哭过笑过的心愿

如何让病人们不留遗憾地离开这世界,就成了 Frank 这样的志愿者们的任务。

席勒说,有愿望才会幸福。那些让人哭过笑过的愿望,有的让人心疼。

既然不能阻止死亡

如果你没有去过安宁病房,怕是很难想象一位临终病人想做什么、想要的是什么?

那就做个「哆啦 A 梦」吧

其实,他们的愿望有的很微小,有的让人心疼,有的又藏着深深的爱……

Frank
是手牵手生命关爱发展中心的一员。这是上海的一家公益组织,主要提供临终关怀领域的公益服务。

他们有的想听收音机;

临终关怀也叫安宁疗护,指对身患绝症、生存时间不超过半年的患者进行全人关怀,并辅以适当的医疗护理手段,帮他们减轻疾病症状、延缓疾病发展、改善生活质量。

有的想吃鸭脖子;

目前,手牵手生命关爱发展中心已经培训了 1280 名像 Frank
这样的临终关怀志愿者,服务七千多个家庭,推动上海 76 家社区医院设立了 800
多个安宁疗护病床。

有的想看《西游记》;

志愿者陪老人看报纸

有的不希望家人把自己得病的事告诉朋友,因为不想麻烦人;

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还有的不想穿花花绿绿的寿衣,因为想留下自己最好看的样子;

如果说医生和护士负责减轻病人身体上的痛苦,那志愿者就负责解决病人心理上的需求。

还有一位老爷爷想要找一本20年前出版的旧书,因为那时候虽然穷,但最幸福的时光,就是和奶奶一起坐在床头看这本书……

志愿者就像是病人身边的哆啦 A 梦,帮他们实现那些或大或小的愿望。

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为了帮老爷爷找到那本旧书,他们跑遍了上海大大小小的旧书店。

对王莹和志愿者们来说,尽力帮临终病人完成心愿,是他们的使命之一。

为了缓和父子之间的关系,他们让父亲写了一封信,帮忙交给了儿子。

胃癌晚期的俊浩,已经没有办法吃东西了,靠流质食物维持生命。

为了让病人见到苏有朋,他们通过各种渠道辗转联系。

妻子因为要同时照顾自己病重的母亲和上学的女儿,并不能天天到安宁病房来看望他。

……

同时,她怕要高考的女儿分心,也很少让她来。俊浩的姐姐因此生出一些怨气。

手牵手的创始人王莹觉得,对于那些时日无多的病人来说,真正需要的并不是「会好起来的」这样的安慰,而是被接纳、被看见。

平安夜的时候,志愿者送给俊浩一个又大又香的苹果,寓意着平安。俊浩是一个乐观开朗的人,他把平安果放在自己的床头,每天醒来的时候,就用手摸摸苹果,还会放在鼻子下面闻一闻。

病人在画画

他说,闻到那香气,一天的精神就会好很多,他也知道,自己又活了一天。他希望熬过那个冬天,等到女儿高考的那一天。

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有一天,妻子给他打来电话,说女儿的成绩有些下滑,希望他能给女儿打打气。

有的时候,他们还会帮患者制作自己的「人生回忆录」,收集他们以前的照片、喜欢去的地方、印象深刻的经历,做成一本册子,既是给家人留下回忆,也能够帮助患者重新回顾人生,找到自己的意义与价值。

那时候,他已经没有力气说话了,想了一夜,他决定委托王莹和志愿者把那个平安果送给自己的女儿,他说,他把这辈子能说的祝福,都说给了它,希望女儿吃下去,能有勇气和信心去面对高考。

他们把这叫做「灵性关怀」。

跨年夜的那天,上海下了一场大雪,王莹和志愿者连夜开车,冒着漫天纷飞的大雪,把平安果送到俊浩的家,并按照他的嘱咐,让女儿吃下。

经历过两个朋友的去世,Frank 觉得:

俊浩的女儿一边吃,一边掉泪。

可以这样好好道别真的是一件非常幸福的事情。

几天后,俊浩走了,没有等到女儿高考的那一天。

你们为什么把我送到 ICU!

走之前,他一直在做自己姐姐的工作,希望她不要埋怨妻子没能很好地照顾自己,因为她也有自己的难处。他还叮嘱姐姐,以后要多关照自己的妻子,因为她是独生子女,没有人可以依靠。

为什么!

姐姐一边哭,一边用力地点头。

从某种程度上来说,选择进入安宁病房,也就放弃了在最后一刻进行抢救的机会。

王莹在安宁病房见到徐大爷的时候,他孤身一人。

很多人都对此表示不理解。无论是出于道德,还是出于不舍,我们从小接受的教育就是要尽一切努力去抢救,没有希望也要抢救,直到显示屏上的那条线再也不会有任何波动。

老人的床头放着一个铁皮盒子,里面放了几张黑白照片,其中就有他女儿小时候的照片,老人会经常拿出来翻看。

似乎这样才算「尽力」了。

有一次聊天的时候,徐大爷说很想见见自己的女儿。

但是,当病人备受病痛折磨的时候,我们延长的究竟是生命,还是痛苦?

20年前,女儿正准备高考的时候,徐大爷和妻子离婚了,女儿的高考也因此受到很大的影响。

在王莹看来,当身体疾病无法治愈的时候,一些医学手段只能加重病人的压力和不适感。

年轻的时候,徐大爷是个生意人,喜欢结交朋友,有些是妻子不喜欢的,两个人为此争吵不断。

而临终关怀的目的不应该是「治病」,而是「让身体更加舒适」。

徐大爷还喜欢赌博,这也是导致妻子最终和他离婚的原因。

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离婚时,徐大爷知道自己有过错,也疏于对女儿的照顾,就把房子留给了妻子和女儿,自己净身出户。

武汉中南医院的临终关怀师付林曾遇到过一个不愿意进 ICU
的病人,但是病人妻子耐不住家人的压力,还是把他送了进去。当天晚上,妻子一直觉得惴惴不安,在
ICU 外面站了一个晚上。

一年后,他后悔了,想去找前妻复婚,但回到原来的家,妻子已经卖了房子,带着女儿离开了那个让她伤心的地方。

第二天早晨进去的时候,她发现丈夫的衣服被脱光了,手绑在床上,脸色惨白,身上是各种各样的线和管子。丈夫看到她,就咬着牙说:

徐大爷找了许多年,才有了消息,妻子一直没有再婚,一个人把女儿拉扯大。

你们为什么把我送到 ICU!为什么!

也许是心里藏了太多的痛,母女俩说什么都不愿意见这个男人。

然后就再也没了声音。

后来,徐大爷再次得知妻子的消息时,她已经去世了,他悔恨万分,一个人在屋子里号啕大哭。

那就是他的遗言。

他想,如果当初自己“坚持”去见妻子一面,也不会有今天的“最恨留不住,故人已故”。

面对死亡的时候,我们会下意识地做很多很多事情,去对抗死神,去挽留生命,去拼尽一切努力留住最后一口气。

女儿始终不肯原谅他,即使自己成了家、有了孩子,也从来没有跟自己的爱人和孩子说过“父亲还活在这世上”。

医学上的进步当然为这种努力提供了条件,但或许我们应该思考的是,这一切真的是病人想要的吗?

想到曾经给妻子和女儿造成那么大的伤害,徐大爷只想在生命的最后时刻,能跟女儿说一句“对不起”。

如果人终其一生都将囿于种种规则和桎梏,那在生命的最后一刻能够自己选择坚持或放弃,或许也应该算是某种最后的自由。

得知老人的心愿,王莹和志愿者辗转找到了老人的女儿,可她始终无法打开心结,不愿意见父亲。

偶尔治愈,常常帮助,总是安慰

在进行了多次沟通后,徐大爷的女儿只答应,老人离开的那一天,她会去处理后事。

从第一次接触到「临终关怀」到现在,王莹已经和这件事相伴了将近十一年。

听到王莹转达的这句话,徐大爷一脸的欣慰和知足。

去年五月份,王莹查出患了淋巴癌,肿瘤的位置在左脸。慎重考虑后,为了保住面容,她选择了保守的治疗方案,从口腔内切除了肿瘤,又进行了将近两个月的化疗放疗。

有那么一刻,王莹看着老人,突然有点儿心酸。

十年前面对死亡,我会觉得害怕、恐惧,这十年也是一个不断探索的过程。

徐大爷还有一份没有说出口的歉意,王莹想到,可以让老人给女儿写封信,把自己想说的都写在信里。

时间总是有限的,因为永远不知道明天和意外哪个先来,所以才要更好地反思现在的生活是不是我想要的。

老人点点头,很高兴,仿佛终于可以不留下任何遗憾了。那时候,徐大爷的身体已经非常虚弱了,但他坚持用3天的时间写完了那两页纸。

出院那天,王莹发了一条长长的朋友圈,感谢了很多很多人。那条朋友圈里赫然写着:

王莹把信转交给了老人的女儿,她收下后,没说话。

「我们关心生活质量,亦如关心生命长度。」

没多久,徐大爷就去世了,女儿如约来处理他的后事,不知道是因为被老人的信感动了,还是为了那一句承诺。

正如《人间世》第二季的最后一集里说的那样:

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任何生命都是高贵的,我们要思考的是怎样让他有尊严地离开这个世界。医学的干预,以及带来的风险和牺牲,只有满足病人生活的最大目标是,才更合理。

他们有时在一起更像家人

生存不是目的,生活才是。

好的志愿者也许应该是这样——像在家里像孩子围在老人身边,能陪他说说话,能轻轻地帮他捶捶肩膀。

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一直以来,我们总喜欢把「死」放在「生」的对立面,似乎二者水火不容。殊不知,从出生的那一刻起,我们就已经开始了走向死亡的路。

“手牵手”的志愿者常常是一对一地服务那些临终的病人,去病床边探望他们,或者跟他们说说话,让他们知道,有人懂他、知道他的难处和痛苦;

只有学会与死亡和解,才能更好地面对生命。

或者给予生活上的照顾,梳头、剪指甲,以及手脚部位的轻柔抚触和按摩,让临终病人身心放松。

故事的最后,时髦的老奶奶如愿涂上了红色的指甲油;志愿者在旧书店里淘到了爷爷想要的那本旧书;儿子看了父亲的信,答应会帮他处理后事;女孩也终于收到了苏有朋的祝福视频。

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而那个想见初恋的爷爷,看了看陪在自己身边的妻子,决定珍惜眼前人。

很多志愿者在服务安宁病房里老人的时候,就像对待自己家的老人一样。

医学的真谛是什么?

费永华就有这样的体会。

很多人会引用一位名叫特鲁多的美国医生墓志铭上的这句话:

他曾经服务过一个82岁的阿婆,有一次,他要从病房离开的时候,发现阿婆跟义工交流的过程中,冷不丁冒出一句家乡话,费永华听出来了,那也是自己的家乡话,这让他倍感亲切,也让他想到了一个好办法。

to cure sometimes, to relieve often, to comfort always.

后来每次再去的时候,他都会跟阿婆用家乡话交流,这让阿婆特别开心。

有时治愈,常常帮助,总是安慰。

她说,以前只有老伴跟她用家乡话聊天,但老伴去世后,好久没有人这样跟自己聊天了。

责编:CC

其实,费永华自己也很开心,每次拉着阿婆的手,用家乡话聊天的时候,他就仿佛置身在故乡,而身边坐着的是自己的阿婆。

遗憾的是,阿婆没有多久就去世了,但费永华曾经用心陪伴过老人,他想这就足够了。

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费永华还会带着老人们玩一些“新玩意”。

他带着自拍杆,去病房里教老人自拍;也会在口袋里揣上两个指尖陀螺,跟老人一起玩。

老人不会,他就轻轻握着老人的手指,一点点地教。老人终于学会了,开心地扶了扶眼镜:“哦,原来是这样玩的啊。”

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病房里有一位96岁的老人,患有轻微的认知障碍。经常是给他读完报纸上的新闻没多久,他就忘得一干二净,可老人却记得费永华。

有一次,费永华有事去得稍微晚了点儿,老人就不停地问身边的人:费同志怎么还没有来?

还有一位85岁的老人,也是费永华的服务对象,相处了一段时间之后,有一天,老人拿出4双崭新的筷子要送给费永华。

老人说,他心里很感谢费永华,却没有什么可以送给他的,身边只有这几双筷子。

费永华清楚地记得,那是几双磨砂头的筷子,很精致,那应该是老人身边唯一“珍贵”的物品了。

费永华收下了老人的心意,他想到父母那个年代里的纯朴感情,长辈有时候会送一些面盆或者家居用品来表达自己的感情。

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在“手牵手”有许多像费永华这样的志愿者,他们像对待自己家人一样,对待那些临终病人。

从创立至今,“手牵手”已经服务了超过7000个临终病人,共计服务社区居家癌症患者4万余名。

王莹说,她越来越热爱这份事业,也因此有了更多的理解和耐心。

在她心中,志愿服务不是“帮助”,“帮助”是把病人放在了弱势,她更愿意把志愿者所做的一切称为“服务”。

而临终关怀是对生命的关怀,是和病人、家属在一起。

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然而,陪伴过很多癌症晚期患者的王莹,竟然在2018年也被查出了癌症,肿瘤的位置在她的左脸,是淋巴上皮癌,长在了副腮腺上。

医生给出的治疗方案是,在左脸耳后到下巴的位置开一个L型的大刀口,连同面部神经全部切除,从而保证能够把肿瘤及其周边组织清除干净。

但术后,王莹将面临的是,终身面瘫、左眼再也无法闭上、口角歪斜,可能引发流口水、视网膜病变、白内障等。

王莹选择了另一个手术方案,让医生从口腔里为她切除肿瘤,从而保住了面容。这是一个豪赌,因为代价是肿瘤周边组织无法彻底切除,需要继续放疗和化疗。

在生活质量和生存长度的考量之间,她更愿意拥有现在的自己。

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“人是有选择的。”王莹说着。

这句话似乎也可以用在她的男友黄卫平身上,在她病情确诊之后,他就向她求婚了。谁也不知道明天和意外哪个先到来,那就做点开心的事吧。

刚开始,王莹会问黄卫平:我走了之后,你会去找别的女人吗?

黄卫平就跟她开玩笑:外面的女人多的是啊。

然后,王莹就会很认真地说:“我希望我走了以后,你能找一个陪你走到最后的人。”

黄卫平听完,不说话,沉默地看向窗外。

过了很久,他回头对王莹说:“那我以后就抱着两个罐子生活,一个是咱们家狗的骨灰,一个是你的骨灰,唯一困难的就是,跟你的父母商量怎么分骨灰。”

王莹感动得说不出话来,但她心里是多么希望这个男人不孤单,多么希望能永远跟他在一起,多么希望能有更多的机会,和那些临终病人在一起。

她相信,生命一直都充满了色彩。

(除王莹、黄卫平和费永华,其他均为化名,图片并非完全一一对应)

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——文章摘自《婚姻与家庭》杂志2019年06月半月刊

关于作者:婚姻与家庭杂志:中国情感帮助全媒体平台,关注女性自我成长、亲密关系维护。温暖风趣,与你聊聊爱情婚姻那些事儿;专业理性,力邀众多心理咨询师,为你解答情感困惑;线上线下,微课沙龙情感陪护。

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